Tohle můžeš aneb jak hacknout hemofilii

Péče o hemofiliky v menší městské nemocnici | Irena Čápová

Wed, 24 Apr 2024 08:00:00 +0200

V tomto díle hovoříme o hemofilii a péči o pacienty s poruchou krevní srážlivosti. Jaké jsou výzvy a příležitosti při poskytování specializované péče v menších městských nemocnicích? Doktorka Irena Čápová stála u zrodu nového hemofilického centra v malé nemocnici a podělí se s námi o své bohaté zkušenosti jak z velkých, tak z menších zdravotnických zařízení. Dozvíte se, jak se hemofilie projevuje v každodenním životě pacientů a jakými výzvami si prochází malá specializovaná centra při budování kvalitní péče a jak se mohou malé nemocnice lišit od velkých center ve svém přístupu k pacientům.

M-CZ-00003837

Praktické rady a doporučení nejen hemofilikům nabízí podcastový projekt Tohle můžeš aneb jak hacknout hemofilii. V sérii 17 dílů otevíráme témata, která nejvíce zajímají hemofiliky, ale užitečná mohou být i pro ostatní. V rozhovorech vystupují lékaři, fyzioterapeuti, zdravotní sestry, psychologové, učitelé, zástupci pacientských organizací, ale i lidé ze státní správy či zaměstnanci letiště. Projekt jsme připravili společně s pacientskými organizacemi Český svaz hemofiliků a Hemojunior.

Více informací na www.tohlemuzes.cz.

Music by audionautix.com

Roche s.r.o., Futurama Business Park Bld F
Sokolovská 685/136f
186 00 Praha 8
Tel.:+420 220 382 111
www.roche.cz

Všechna práva vyhrazena. Žádná část sdělení nesmí být kopírována nebo rozmnožována s cílem dalšího rozšiřovaní jakýmkoli způsobem a v jakékoli formě bez souhlasu Roche s.r.o.

Psycholog se může stát dalším průvodcem po lékaři | Barbora Váchová

Wed, 28 Jun 2023 08:00:00 +0200

„Je třeba nechat na nemocném, aby si sám řídil, jak chce o své nemoci mluvit," říká Mgr. Barbora Váchová, psycholožka z ústavu Hematologie a krevní transfuze.

Jaký je rozdíl mezi psychologem a psychiatrem?
Může psycholog pomoci zvládat bolestivé stavy?
Může se psycholog aktivně účastnit aplikace léků?
A jak může psycholog pomoci rodině a blízkým dlouhodobě nemocných pacientů?

Poslechněte si další díl v rámci cyklu Tohle můžeš aneb jak hacknout hemofilii. #tohlemuzes #hemofilie #hemofilik #hemofilieapsycholog

S dětmi je třeba o jejich diagnóze mluvit už od miminka | Kateřina Altmanová

Wed, 21 Jun 2023 08:00:00 +0200

„V dnešní době je pro děti přirozené mluvit o svých diagnózách a my bychom je v tom měli podporovat", říká Kateřina Altmanová, předsedkyně pacientské organizace Hemojunior.

Jak by měla probíhat komunikace mezi rodiči hemofiliků a školou?
Proč by o hemofilii měli vědět nejen pedagogové, ale také spolužáci?
Jak Medikomiks pomáhá přiblížit problematiku hemofilie i menším dětem?
Jaké identifikátory nosí hemofilici a k čemu jsou dobré?

Poslechněte si další díl v rámci cyklu Tohle můžeš aneb jak hacknout hemofilii.

Naším velkým cílem je dostat co nejvíce osob se zdravotním postižením na volný trh práce | Kateřina Štěpánková

Wed, 07 Jun 2023 08:00:00 +0200

"Zaměstnanost osob se zdravotním postižením stoupá, což jsou dobré zprávy", říká PhDr. Kateřina Štěpánková, náměstkyně ministerstva práce a sociálních věcí zodpovědná za řízení sekce zaměstnanosti

Kdo je označován jako osoba se zdravotním postižením?
Jaké jsou u nás možnosti zaměstnávání pacientů se zdravotním postižením?
Co znamená pracovní rehabilitace?
Kde mohou zdravotně postižené či zdravotně znevýhodněné osoby hledat možnost uplatnění na trhu práce?

Odpovědi na tyto a další otázky si můžete poslechnout v dalším díle v rámci cyklu Tohle můžeš aneb jak hacknout hemofilii.
#tohlemuzes #hemofilie #hemofilik #hemofilieaprace #pracovnirehabilitace

Nadcházející valorizace důchodů se týká i osob, které pobírají invalidní důchod | Iva Merhautová

Tue, 30 May 2023 08:00:00 +0200

O jaké dávky mohou lidé v souvislosti s hemofiií žádat?

Jak vypadá sociální systém péče o člověka s hemofilií od narození až do starobního důchodu?
Jak v praxi probíhá přezkoumání zdravotního stavu?
Jak se postupuje v případě, že příjemce invalidního důchodu dosáhne věku, kdy má nárok na starobní důchod?
Jaké změny se plánují pro příjemce invalidních důchodů?

Na tyto a další otázky odpovídá v rámci cyklu Tohle můžeš aneb jak hacknout hemofilii Ing. Iva Merhautová, náměstnkyně ministerstva práce a sociálních věcí zodpovědná za řízení sekce sociálního pojištění a nepojistných dávek.

Všichni pacienti, kteří se u nás v dnešní době chtějí léčit, mají k dispozici léčbu v neomezeném rozsahu | Radovan Kubeš

Wed, 17 May 2023 08:00:00 +0200

„Nová generace hemofiliků, která bude již od útlého věku na profylaktické léčbě, už téměř nebude práci ortopedů potřebovat", říká Radovan Kubeš, primář ortopedické kliniky FN Bulovka a 1. LF UK a IPVZ

Čím se liší příprava na operaci, průběh operace i pooperační období u hemofiliků oproti běžným pacientům?
Jak se liší doba hospitalizace po operaci kloubů u hemofiliků oproti běžným pacientům?
Zlepšuje se s léčbou kloubní zdraví hemofiliků?
Jak mohou hemofilici předcházet krvácení do kloubů?

Odpovědi na tyto a další otázky si můžete poslechnout v dalším díle v rámci cyklu Tohle můžeš aneb jak hacknout hemofilii.
#tohlemuzes #hemofilie #hemofilik #hemofilieklouby

Pacienti z menších center jsou často podléčovaní kvůli strachu z hemofilie a vykrvácení | Peter Salaj

Wed, 10 May 2023 08:00:00 +0200

„Dnes hemofilici mají více pohybu, méně postižení kloubů, ale stejně kopírují trend," říká MUDr. Peter Salaj z Ústavu hematologie a krevní transfuze.

Vyskytují se některé civilizační nemoci u hemofiliků častěji než u běžné populace?
Jak by měla vypadat léčba přidružených civilizačních onemocnění u hemofiliků?
Jaké jsou nejobávanější komplikace hemofilie?
A jak by měl být hemofilik pozorován, aby se u něj co nejvíce předešlo civilizačním chorobám?

Poslechněte si celý rozhovor v rámci cyklu Tohle můžeš aneb jak hacknout hemofilii.
#tohlemuzes #hemofilie #hemofilik #hemofilieacivilizacnichoroby #hemofilieaobezita

Hemofilie u mě nemá vliv na výběr životní cesty, studia ani povolání | Vojtěch Horník

Wed, 03 May 2023 08:00:00 +0200

„Pokud je šance na zahraniční zkušenost, využijte ji nehledě na to, jestli jste nebo nejste hemofilik," říká Vojta.

Do jaké míry Vojtovi porucha srážlivosti krve ovlivňuje život?
Když hemofilik nastoupí do školy, je důležité o jeho onemocnění informovat učitele a spolužáky?
Jak náročné je cestovat s větším množstvím léků?
A jakou má Vojta zkušenost s pacientskými organizacemi v zahraničí?

Poslechněte si celý rozhovor v rámci cyklu Tohle můžeš aneb jak hacknout hemofilii.
#tohlemuzes #hemofilie #hemofilik #hemofilieacestovani #hemofilieastudium

Hemofilik ve všedním životě není jiný než ostatní. Moc dobře ví, co má dělat | Jiří Salajka

Fri, 28 Apr 2023 08:00:00 +0200

„Dítě hemofilik se může bez jakýchkoliv problémů zúčastnit školy v přírodě. Je zásadní, aby tyto děti byly s kolektivem a nebyly vyčleňovány," říká Mgr. Jiří Salajka, pedagog a výchovný poradce ze ZŠ Mikulčice.

Koho by měli rodiče hemofiliků v rámci školy informovat o tomto onemocnění?
Měli by být ostatní děti informovány o tom, že má jejich spolužák hemofilii? A kdo by je měl s tímto onemocněním seznámit?
Mohou se děti s hemofilií zúčastnit školy v přírodě nebo lyžařského výcviku?
Jak školám mohou pomoci pacientské organizace?
Jakou roli má výchovné poradenství ve školách ve vztahu k dětem s dlouhodobým onemocněním?

Odpovědi na tyto a další otázky si můžete poslechnout v dalším díle v rámci cyklu Tohle můžeš aneb jak hacknout hemofilii.
#tohlemuzes #hemofilie #hemofilik #hemofilieaskola #ditehemofilik

U lehké a střední formy hemofilie se dá většina zákroků zvládnout ambulantně v ordinaci | Samer Dib

Fri, 28 Apr 2023 08:00:00 +0200

„V případě paradontózy je u hemofiliků nutné stanovit léčebný plán ve spolupráci s hematologem", říká stomatolog MUDr. Samer Dib.

Proč je důležité, aby pacienti s hemofilií měli dobrou dentální hygienu?
V čem se liší přístup stomatologů k hemofilikům oproti běžným pacientům?
Postihuje pacienty s hemofilií paradontóza častěji než běžné pacienty?
Jak často by hemofilici měli navštěvovat profesionální dentální hygienu?

Poslechněte si další díl v rámci cyklu Tohle můžeš aneb jak hacknout hemofilii.

Je důležité připravit se na bezpečnostní kontrolu už doma při balení zavazadla | Lukáš Pulpán

Wed, 19 Apr 2023 08:00:00 +0200

Lukáš Pulpán pracuje jako specialista bezpečnostní kontroly na Letišti Václava Havla v Praze. „Na bezpečnostní kontrolu je vhodné připravit se už doma při balení zavazadla. Je třeba počítat s tím, že některé předměty bude nutné během kontroly ze zavazadla vyjmout," říká Lukáš Pulpán.

Za jakých podmínek může hemofilik v příručním zavazadle přepravovat tekutiny?
Jaká bezpečnostní pravidla je nutné dodržet při přepravě injekčních stříkaček?
Komu je určena asistence na letišti a jak ji zajistit?

Poslechněte si celý rozhovor v rámci dalšího dílu z cyklu Tohle můžeš aneb jak hacknout hemofilii, kde podrobně rozebíráme bezpečnostní podmínky přepravy léků, injekčních stříkaček a dalších předmětů, které hemofilik potřebuje mít u sebe v příručním zavazadle.

#tohlemuzes #hemofilie #hemofilik #hemofilieacestovani

Role fyzioterapeuta se v oblasti péče o hemofiliky hodně změnila | Martin Mužíček

Wed, 12 Apr 2023 08:00:00 +0200

Martin Mužíček, fyzioterapeut z ústavu hematologie a krevní transfuze, se specializuje na péči o pacienty s hemofilií. Role fyzioterapeuta se v oblasti péče o hemofiliky hodně změnila. "Dříve hemofilikům pohyb nebyl příliš doporučovaný, dnes je naopak žádáný", říká Martin Mužíček.

Pro které pacienty je péče fyzioterapeuta obzvláště důležitá?
Jak vypadá vyšetření pacienta s hemofilií a jak probíhá následná péče?
Co je to SHE skóre?
Jak pacientům s hemofilií pomáhají lázně?
A jak fyzioterapeuti pomáhají navést pacienta, aby správně sportoval?

Na tyto a další otázky najdete odpovědi v dalším v rozhovoru z cyklu Tohle můžeš aneb jak hacknout hemofilii.

#tohlemuzes #hemofilie #hemofilik #hemofilickaartropatie

Mezi doporučované sporty pro hemofiliky už dávno nepatří pouze plavání a chůze | Tereza Blatná

Wed, 05 Apr 2023 08:00:00 +0200

Fyzioterapeutka Tereza Blatná z kliniky rehabilitace a tělovýchovného lékařství FN v Motole přicházela do styku s hemofiliky na dětských táborech, kam nejdříve jezdila jako vedoucí, později pak jako fyzioterapeutka.

Proč u hemofiliků hrozí problémy s pohybovým aparátem?
Jak často by měli absolvovat kontrolu u fyzioterapeuta?
Jaký význam má fyzioterapie v rámci prevence před hemofilickou artropatií?
Proč je pro hemofiliky důležitá fyzická aktivita?
Jaké sporty jsou pro hemofiliky vhodné a jakým sportům by se naopak měli vyhýbat?

Poslechněte si odpovědi na tyto a další otázky v rozhovoru z cyklu Tohle můžeš aneb jak hacknout hemofilii.
#tohlemuzes #hemofilie #hemofilik #hemofilickaartropatie

Fyzická zdatnost ovlivní prognózu a kvalitu života | Martin Matoulek

Wed, 01 Mar 2023 15:00:00 +0100

Prof. Martin Matoulek jako vedoucí Obezitologického centra a předseda České společnosti tělovýchovného lékařství mimo jiné přichází do styku také s lidmi s hemofilií.

Měli by se hemofilici stravovat jinak než zdraví jedinci?
Jak se řeší obezita u hemofiliků s omezenou hybností?
Jaká forma pohybu je pro hemofiliky nejvhodnější?
A jak hemofilikům s obezitou může pomoci aplikace "Čas pro zdraví"?

Poslechněte si odpovědi na tyto a další otázky v rozhovoru z cyklu Tohle můžeš aneb jak hacknout hemofilii.

S ohledem na domácí léčbu se už rodiče hemofiliků nemusí bát poslat děti na běžný tábor | Martin Bohůn

Wed, 01 Mar 2023 08:00:00 +0100

Martin Bohůn jako předseda svazu hemofiliků hovoří o přidané hodnotě specializovaných táborů pro hemofiliky, ale i o tom, že dnes se již rodiče nemusí bát poslat děti s hemofilií na běžný tábor.

Kdy se konal první tábor pro hemofiliky?
Jak se tábory pro hemofiliky vyvinuly za posledních 30 let?
Jezdí na tyto tábory i zdravé děti?
Přispívají na dětské tábory pro hemofiliky pojišťovny?

Poslechněte si celý rozhovor v rámci cyklu Tohle můžeš aneb jak hacknout hemofilii.
#tohlemuzes #hemofilie #hemofilik #hemofilieacestovani

Hemofilici jsou u nás součástí komunity, mohou sdílet a nejsou v tom sami | Kateřina Altmanová

Tue, 21 Feb 2023 09:00:00 +0100

Kateřina Altmanová je předsedkyní pacientské organizace Hemojunior, která se zaměřuje zejména na psychologickou pomoc a edukaci rodin, kde se vyskytuje dítě s hemofilií.

Jak pacientské organizace pomáhají hemofilikům?
Proč je vhodné, aby pacienti s hemofilií byli členy pacientské organizace?
Jak se žilo hemofilikům dříve a jaká byla léčba?
A co těmto organizacím chybí, aby mohly pacientům s tímto onemocněním pomáhat ještě více?

Poslechněte si celý rozhovor z cyklu Tohle můžeš aneb jak hacknout hemofilii.

Rodiče ode mě slyší povzbuzení, že jejich dítě může žít prakticky normální život | Veronika Čepeláková

Tue, 21 Feb 2023 09:00:00 +0100

Veronika Čepeláková je zdravotní sestrou na klinice dětské hematologie a onkologie FN Motol. V práci, kterou dělá, je pro ni důležité budování dlouhodobých vztahů s pacienty a jejich rodiči.

Z čeho mají největší obavy rodiče, kteří se dozví, že jejich dětem byla diagnostikována hemofilie?
Jak se navazují dlouhodobé vztahy s pacienty a jejich rodiči?
Jak náročné je naučit děti aplikaci léků?

Poslechněte si odpovědi na tyto a další otázky v rámci cyklu Tohle můžeš aneb jak hacknout hemofilii.

Díky moderní léčbě mají hemofilici šanci na velmi dobrou kvalitu života | MUDr. Ester Zápotocká

Tue, 21 Feb 2023 09:00:00 +0100

Hemofilie je velmi staré, geneticky podmíněné onemocnění, které narušuje přirozenou srážlivost krve.

Proč hemofilie postihuje zejména muže?
Proč se někdy hemofilie vyskytuje i v rodinách bez historie?
Jakým rizikům je vystaven neléčený hemofilik?
A jak probíhá moderní léčba?

Na tyto a další otázky v rámci cyklu Tohle můžeš aneb jak hacknout hemofilii, odpovídá MUDr. Ester Zápotocká z kliniky dětské onkologie a hematologie FN Motol.