Voz Rara Podcast

Sabrina Chicuta - APEMAL

Sat, 03 Jun 2023 09:00:00 -0300

A conversa hoje é com Sabrina Chicuta - palestrante, advocate, mãe, filha, esposa e Presidente da Associação dos Portadores de Esclerose Múltipla de Alagoas - APEMAL.

Sabrina nos conta sua jornada RARA. Essa jornada nos leva a uma história de muita determinação, superação de preconceitos, luta e força.

Por ser sua própria advocate, que a melhor tradução seria defensora, protetora, tem determinação para liderar a APEMAL, dando voz e lugar para pacientes do Nordeste. Assim Sabrina se viu no mundo do terceiro setor, tendo uma nova razão para a vida.

Sua militância a levou a mídias despertando a atenção de políticos locais e muitas conquistas.

Sabrina sabiamente diz que o melhor médico que você pode ter é você mesmo, pois você se conhece melhor que ninguém. Se algo não está certo, procure resposta até o fim, não desista.

Sigam @SabrinaChicuta_ e a @APEMAL2020

Neuromielite Óptica (NMO) é uma doença inflamatória autoimune do sistema nervoso central caracterizada por atingir e destruir os nervos ópticos e da medula espinhal. O corpo produz um anticorpo chamado aquaporina 4 e ele ataca uma proteína responsável por transportar água no sistema nervoso. Isso causa a destruição de células e fibras nervosas no nervo óptico (neurite óptica) e fibras nervosas na medula espinhal (mielite).

Esclerose Multipla (EM) e uma doença neurológica, autoimune crônica, em que as células de defesa do organismo atacam o próprio sistema nervoso central causando inflamações, lesões no cérebro e medula. A palavra esclerose nesse contexto significa endurecimento que ocorre no cérebro e medula espinhal dos pacientes. A estimativa é que existam 40 mil brasileiros com EM e geralmente atingem pessoas na maioria mulheres de 20-40 anos.

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Fernanda Batista - AAME, Casa Hunter, Fisioterapeuta Respiratoria, Ativista Social

Sat, 29 Apr 2023 08:00:00 -0300

Fernanda Batista Ferreira é formada em Fisioterapia pela Gama Filho, tem pós-graduação em fisioterapia cardiorespiratória pela UNIESA, com treinamento profissional em medicina do adolecescente (NESA), na UERJ. Fernanda possui especialização em gestão e visão do futuro da sociedade civil pela FIA. Fernanda coordena o programa Hunter Móvel, da Casa Hunter, é Vice-Diretora da ONG Amigos da Atrofia Muscular Espinhal (AAME) e atende vários pacientes com doenças neuromusculares como AME, DUCHENNE, ELA, pacientes com câncer de pulmão, entre outros graves.

Seu histórico de militância começou ainda na infância, sua força e seu ativismo social tem muito impacto no cenário das doenças raras no Brasil.

Fernanda compartilha a história de vida da sua afilhada Luana, filha da sua melhor amiga que nasceu com Atrofia Muscular Espinhal, AME, a expondo ao mundo dos raros e a levando a entender que havia a necessidade de ajudar outras famílias com AME, e assim nasceu a ONG A AME e a militância pelos raros.

Durante sua carreira Fernanda conhece várias pessoas que a influenciam e inspiram, como a Dra. Izabel Maior, ícone da sociedade brasileira que criou a CORDE e Claudia Werneck, que criou um aplicativo gratuito, VEM CA, que lista todos os eventos inclusivos em várias cidades Brasileiras.

Sua história é de muita dedicação, atenção, respeito e luta pela inclusão, dignidade, acesso e igualdade a todos.

Fernanda compartilha qual é o seu grande sonho!

Sigam, a Fernanda no Instagram @fernandaferreira3853 e também a AAME @AAME_amigosdaame

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Ana Carolina (Carol) Matoso - Sem Açúcar com Amor - Prader-Willi

Thu, 16 Mar 2023 18:00:00 -0300

Nesse episódio do Voz Rara a conversa é com minha amiga Ana Carolina Matoso, conhecida como Carol que tem o Instagram Sem Açúcar com Amor (semacucarcomamor), onde compartilha o dia-a-dia de seu filho Francisco que é portador da síndrome de Prader Willi.

Carol me conta qual é o seu lema!

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IG: @Voz.Rara

Antoine (Toni) Daher - Casa Hunter, Casa dos Raros

Sun, 26 Feb 2023 16:00:00 -0300

No primeiro episódio do Voz Rara Podcast conversei com meu amigo Antonie (Toni) Daher, que é presidente da Casa Hunter, Casa dos Raros, FEBRARARAS, membro das Nações Unidas para as organizações do Terceiro Setor, parceiro de várias associações de paciente ao redor mundo, empresas de biotecnologia, laboratórios.

Pelo processo de diagnóstico do seu filho Anthony, que tem Mucopolissacaridose tipo 2, conhecida como Hunter Disease, Toni viveu em primeira mão, toda a dificuldade da jornada de diagnóstico de uma doença genética rara. Foi aí que sua luta começou…

Toni compartilha aqui seus sonhos e seu legado!

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